Una mappatura delle malattie neurodegenerative rare in Albania possibile grazie alla collaborazione tra strutture sanitarie albanesi e pugliesi basato sulla tecnologia di Jamio openwork: è questo, in sintesi, ‘NDAL – Neurodegenerative Diseases ALbania’, l’innovativo progetto transfrontaliero in ambito sanitario coordinato dal Centro Malattie Neurodegenerative dell’Università di Bari, strutture sanitarie ‘Card. G. Panico’ di Tricase e finanziato dalla Regione Puglia.
Openwork è IT partner dell’iniziativa; sulla sua piattaforma di BPM verranno raccolti e gestiti i dati sulle malattie rare neugenerative contenuti nelle cartelle cliniche e rilevati dai monitoraggi continui sui pazienti, costituendo un registro informatizzato a supporto delle politiche sanitarie dell’Albania in tema di malattie rare.
Grazie alla gestione dei dati sulla piattaforma sarà inoltre possible descrivere e analizzare l’intero spettro della malattia in un’area geografica che attualmente non possiede un sistema adeguato per il riconoscimento, l’identificazione, segnalazione e la raccolata dati di queste patologie. Tutti i centri abilitati avranno accesso al registro delle malattie consultabile in maniera sicura e nel rispetto del GDPR, ospitato su una piattaforma in cloud.
Il progetto si basa sull’esperienza maturata con ‘SLAPDEM – Sclerosi Laterale Amiotrofica e Demenze Rare’, (www.slapddem.it) il registro informatizzato pugliese per il censimento dei malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e da demenza rara realizzato con la tecnolgia di Jamio openwork per l’Università degli Studi di Bari Aldo Moro – Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso.
